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Lettera a chi non ci ha mai pensato Chissà che un giorno anche tu possa essere tra i donatori che mi allungheranno la vita

Ciao,

io sono Domenico e sono talassemico. Ho quella malattia dei globuli rossi, carenti di emoglobina, che sono esposti a una continua e rapida distruzione. Lo hanno scoperto i miei genitori quando avevo un anno e mezzo.

Oggi, ho 39 anni e sono ancora qui. Sono l’unico della mia famiglia che ha questa malattia. Le mie sorelle gemelle non ce l’hanno. Per scoprire che erano sane, mia madre nel 1981 dovette fare un’amniocentesi all’estero. In Italia, a quei tempi, non si faceva.

La mia vita è piena e assomiglia a quella di tanti altri. Ho un lavoro, una vita sociale e nessun effetto collaterale. Sì, perché grazie a tante persone che non conosco, ma che so che ci sono, ho potuto fare tutto quello che fai tu. L’unica differenza è che io ogni venti giorni ho un appuntamento con l’Ospedale di Volterra. Mi fanno un’infusione di sangue e riparto come prima. Quindi, terapia trasfusionale e ferro chelante.

La mia vita è come la tua anche perché ho accettato la convivenza con la malattia, ho accettato la convivenza “routinaria” con la trasfusione ed è stato tutto più facile.

Oggi, ho una speranza e un sogno: che la ricerca vada avanti e trovi una cura definitiva. Per me, per tutti.

So che devo tutto a chi ha donato sangue in tutti i miei 39 anni di vita. Chissà che un giorno anche tu possa essere tra i donatori che mi allungheranno la vita.

Chissà…io ci conto!

Domenico

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Pubblicato il giorno 06/04/2018

il Pulmino associativo

Solo una parola: GRAZIE.
Grazie a Luca Sernesi a Olivia Turchi, Marzio Cinelli, a tutti gli amici del Centro Commerciale Naturale Boboli, ad Alfredo Cozzi, a Pola Cecchi, ad Annetta Marchi. Oggi è stato possibile realizzare questo progetto: il nuovo pulmino dell' Avis Firenze.
Grazie a tutti voi.

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Pubblicato il giorno 04/04/2018

Novità legislative sulla sulla qualità dei servizi trasfusionali

Novità legislative sulla sulla qualità dei servizi trasfusionali
Il Consiglio dei Ministri approva la direttiva europea 2016/1214

22 marzo 2018

Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Presidente Paolo Gentiloni e del Ministro della salute Beatrice Lorenzin, ha approvato, in esame definitivo, il decreto legislativo che – in attuazione della legge di delegazione europea 2016-2017 (legge 25 ottobre 2017, n. 163) – recepisce la direttiva (UE) 2016/1214 della Commissione del 25 luglio 2016, recante modifica della direttiva 2005/62/CE, per quanto riguarda le norme e le specifiche del sistema di qualità per i servizi trasfusionali.

La direttiva prevede che gli Stati membri utilizzino – nel loro sistema di qualità dei servizi trasfusionali – le linee direttrici di buone prassi (Good Practice Guidelines – GPGs) elaborate congiuntamente dalla Commissione europea e dalla Direzione europea per la qualità dei medicinali e dell’assistenza sanitaria (EDQM) del Consiglio d’Europa nel novembre 2016.

“Le GPGs – si legge nel preambolo della direttiva – sono state elaborate e sono aggiornate tenendo conto delle competenze scientifiche e tecniche. Le GPG rispecchiano pienamente i principi e gli orientamenti dettagliati delle buone prassi di fabbricazione – di cui all’articolo 47 della direttiva 2001/83/CE – pertinenti per i servizi trasfusionali e i loro sistemi di qualità e già utilizzati con successo nei servizi trasfusionali dell’Unione”.

Ai fini del recepimento della direttiva, il decreto prevede che le autorità competenti (il Ministero della salute e il Ministero della Difesa per il servizio trasfusionale di cui all’articolo 205 del codice dell’ordinamento militare, il Centro Nazionale Sangue nonché le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano) assicurino che i servizi trasfusionali e le unità di raccolta, gestite dalle Associazioni e Federazioni di donatori, al fine di attuare le norme e le specifiche applicabili al sistema qualità di cui all’Allegato I del decreto medesimo, applichino le linee direttrici di buone prassi (Good Practice Guidelines – GPGs)

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Pubblicato il giorno 22/03/2018

EVENTI

Domenica in....Avis 27 maggio

Domenica 27 maggio andremo alla scoperta dei tabernacoli che rappresentano un elemento caratteristico delle strade antiche di Firenze: circa 1200, di stili e periodi diversi, in alcuni casi sono veri capolavori.
Alle 18 godremo di uno spettacolo unico con i renaioli fiorentini navigando sull'Arno con le barche. Al termine ci aspetterà un apericena per concludere in allegria il pomeriggio festivo.
Incontro dei partecipanti alle ore 15 in piazza Ognissanti dove a piedi faremo un percorso alla scoperta degli angoli sconosciuti. Alle ore 17.45 appuntamento con i renaioli i piazza Mentana. Apericena al Bar San Carlo in via Ognissanti.
Posti disponibili 48. Per prenotazioni chiamare al n. 055 210300. Quota di partecipazione 30 euro.

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Pubblicato il giorno 04/04/2018